Mi hijo mayor, mi Alejandro, ya va a cumplir 17 años y tiene distrofia muscular de Duchenne. A él le diagnosticaron esta enfermedad a los 9 años de edad en un hospital de niños. El neurólogo, para qué, nos trató muy bien, nos explicó de qué se trataba, que era un tipo de distrofia que avanzaba muy rápido y que no tenía cura, que no se podía hacer nada. Hasta me dijeron que lo mejor era dejarlo morir en paz, yo entiendo que por tratar de prepararnos para lo peor, pero para nosotros fue doloroso, sobre todo porque recién estábamos empezando en esto de la enfermedad de mi Alejandrito.
Bueno, así es que como familia nos pusimos a investigar todo lo que podíamos sobre el tema, más que nada en Internet porque acá es muy poco lo que se sabe sobre la enfermedad y lo que nos dimos cuenta es que teníamos que aceptar la nueva realidad de nuestra familia y juntos hacer todo para que la vida de nuestro hijo fuera lo mejor posible.
“Siempre como familia, siempre unidos”
La vida nunca deja de dar sorpresas y así es que hace unos años nos enteramos que mi esposa estaba embarazada de nuevo. Una segunda bendición y un segundo reto, porque mi Isaac, que está por cumplir 9 en noviembre, ya fue diagnosticado también con la misma enfermedad. Pero eso no es nada que nos asuste ni nos de pena, porque con la experiencia de lo que hemos vivido con Alejandro, estamos más preparados y solo seguimos adelante, siempre como familia, siempre unidos.
Es lindo ver cómo tratan acá a todos con cariño y que nos dejen ser parte de la terapia, es maravilloso. Desde que venimos acá a la Fundación Triada, hace unos dos años, puedo ver el progreso de mis pequeñitos porque aparte de las terapias que les dan aquí, nos enseñan los ejercicios que hay que hacer para continuar el tratamiento desde la casa y vea,
Canaleta para Boccia, hecha por Don Wilmer
Ahora mi Alejandro hasta compite y gana en el juego de Boccia con una canaleta que le hice yo mismo sacando lo mejor de 5 diseños diferentes que me consiguió su entrenador, John.
Me alegra ver que la gente poco a poco está abriendo la mente y dándose cuenta que hay historias diferentes en la vida. Por ejemplo, cuando recién empezábamos a pasear a mi Alejandro por el barrio, yo pensaba que él era la única persona en esa condición porque no veía a nadie más en silla de ruedas y aparte todos nos miraban raro; pero con el tiempo cada vez más empecé a ver a otras familias con alguien en esa situación y me di cuenta que tal vez era por evitar las miradas del resto que no los sacaban. Como ven, Alejandro no solo cambió mi mundo, sino que también está ayudando a otros a su manera.
Yo quiero pedirle a todas las personas que ahora están conociendo nuestra historia, que apoyen como puedan, que no le den la espalda a las personas que tienen vidas diferentes y que aunque sea regalar una sonrisa a una persona que está en una situación dura, ayuda mucho.